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愛心包場鐵獅玉玲瓏 小腦病友大飽眼福
 
TNN台灣地方新聞/台北記者 洪浩倫/更新日期: 2014-02-27 20:21:58
圖片來源:主辦單位提供
 
社團法人中華小腦萎縮症病友協會舉辦由澎恰恰執導的「鐵獅玉玲瓏」電影包場活動-愛心人士免費贊助一百五十張電影票,邀請逾三十位小腦萎縮症病友及這些年默默付出的照顧者與志工群到喜滿客京華影城同樂;病友們由於肌肉逐漸萎縮,走路不平衡容易跌倒,在日常生活中及外出時皆需要他人扶助,若於假日出遊更是不方便,喜歡看電影的病友們大多時候只能在家中觀賞,因此小腦萎縮症病友協會特地舉辦電影包場活動,讓鮮少至電影院的病友能大飽眼福,「鐵獅玉玲瓏」導演澎恰恰得知此消息後也共襄盛舉出席活動,在戲院內與病友們共度快樂時光。導演澎恰恰於映前會分享:「三年前「帶一片風景走」開啟了我的導演生涯,感謝小腦萎縮症病友協會給予我的肯定,不僅為台灣電影盡一片心力,也希望能藉此拋磚引玉,讓社會看見小腦萎縮症病友們永不放棄生命的精神,相信「鐵獅玉玲瓏」劇中的精彩劇情及文化的傳承將帶給病友們許多歡笑!」

 小腦病友擔任主持 與導演澎恰恰同台圓夢
  全方位導演澎恰恰曾執導電影「帶一片風景走」,改編自原著「百萬步的愛」讓華人世界看見小腦萎縮症病友的真實故事,給予病友們最溫暖的支持;趙瑋七年前診斷出小腦萎縮症後心情沮喪、悲哀、走不出家門,在三年前因為「帶一片風景走」與小腦萎縮症病友協會結識、接納、轉換心情…現在已成為老面孔,每週定期與病友們聚會互相鼓舞,積極參與復健及各類戶外活動,她曾表示一直希望有天能與心中的偶像導演澎恰恰相見!

  趙瑋在得知「鐵獅玉玲瓏」電影包場活動後,鼓起勇氣毛遂自薦擔任主持人,在現場與導演澎恰恰倆人一搭一唱,一圓三年前許下的心願,趙瑋在活動中表示:「今天終於和導演澎恰恰相見讓我非常緊張,自從發病後與外界產生隔閡,也很少在公開場合說話,感謝有小腦萎縮症病友協會及病友們的陪伴,讓我又找回了自信!」;在「鐵獅玉玲瓏」中飾演執掌獅頭的導演澎恰恰與小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙,於活動現場扛起舞獅磅礡登場,不但贏得滿堂彩,更炒熱現場氣氛!

  電影放映時,病友們沉浸於歡樂的「鐵獅玉玲瓏」賀歲片中,讓他們暫時忘卻身體上的不便,享受當下與彼此同樂的好時光。小腦協會理事長黃玉春於映後表示:「很感謝這些年來給予小腦萎縮症病友協會支持與鼓勵的朋友們,每次在活動中看到病友們臉上充滿了笑容,是我身為理事長最大的欣慰,也再次謝謝導演澎恰恰拍出這麼棒的電影讓病友們一起欣賞!」
《企鵝小寶典》:
  小腦萎縮症是罕見疾病的一種,身體基因出現變異,一出生無症狀,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
 
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